Participatient

מאבק על זכות התרומה: סיפורה של תמר שוורץ והמהפכה בתרומת ביציות

הפעם אנחנו מארחים את תמר שוורץ, עובדת סוציאלית ותיקה ומנכ״לית עמותת "רוח נשית", הפועלת לשיקום תעסוקתי של נשים נפגעות אלימות, שמספרת את סיפורה המטלטל. תמר מפרטת על מאבקה המשפטי לאפשר תרומת ביציות של בתה נעם, שנפטרה מסרטן בגיל 24. בפרק נחשף עוול מגדרי במערכת הבריאות, כאשר תמר גילתה שבשונה מגברים, על נשים נדרש טופס הסכמה לתרומת ביציות לאחר המוות - טופס שכלל לא הוצג בפני בתה. תמר משתפת את הדרך ארוכה שעברה, מהגילוי המקרי של "ראיית הזהב" - פוסט פייסבוק שתיעד את רצונה של נועם לתרום את ביציותיה, ועד לעתירה לבג"ץ שהובילה לשינוי מדיניות היסטורי. סיפור על התמודדות עם אובדן, על מאבק לשינוי חברתי ועל כוחה של אם להנציח את מורשת בתה,
לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

שום דבר עלינו בלעדינו: המהפכה השקטה של הדיאלוג הפתוח בבריאות הנפש

הפעם שוחחנו עם סיוון בראון, מנכ"לית דפ"י – דיאלוג פתוח ישראל – על גישה חדשנית בבריאות הנפש שמערערת את כל מה שחשבנו שידענו על טיפול פסיכיאטרי ומכניסה שיתוף כמעט רדיקלי לטיפול.
הדיאלוג הפתוח, שפותח בפינלנד בשנות ה-90, משנה את כללי המשחק: במקום שהמטופל יגיע לטיפול בחדר סגור, הצוות מגיע אליו – הביתה – ונפגש עם הרשת החברתית שלו לשיחה פתוחה, שוויונית ורב-קולית. סיוון מספרת איך השיטה הזו מצליחה לצמצם אשפוזים חוזרים ב-50% ואשפוזים ארוכים ב-70%, ואיך היא הופכת את מערכת היחסים בין מטפל למטופל לשותפות אמיתית.
דיברנו גם על המרפאה הציבורית הראשונה בישראל שפועלת בגישה הזו, ועל האופן שבו שקיפות, חלוקת אחריות והקשבה אמיתית יכולים לחולל מהפכה של ממש במערכת בריאות הנפש.
לאתר של דפ"י: https://opendialogue.co.il/
לפרק של חיות כיס לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

איל צור, יור עמותת קרוהן קוליטיס: הקרב המשפטי של המטופלים להיות חלק מועדת הסל

בפרק הזה אנחנו חוזרים לעסוק בועדת הסל, הגוף שמחליט אילו טיפולים ותרופות יהיו זמינים לכולנו.איל צור, יו"ר עמותת קרוהן וקוליטיס בישראל, מספר על המאבק שהוא מוביל  יחד עם קואליציה של ארגוני מטופלים להכניס נציגי מטופלים לוועדת הסל. הפעם המאבק הוא מאבק המשפטי שמתנהל בימים אלה, ועוסק בשאלות של שקיפות הדיונים וההחלטות בסל, ועל התקווה לשינוי אמיתי.
על הסל שוחחנו גם בפרקים הבאים:
הפרק שבו אנחנו מראיינים את טל מורגנשטיין על שיתוף מטופלים בסל הבריאות 
הפרק ששוחחנו בו על הצורך בנציגות מטופלים בסל הבריאות
 
לאתר של מטה המאבק 
לאתר של אורי גורן -> https://e-pochonder.com/
לאתר של ליאת רותם מלמד -> https://liatmelamed.com/
 

מדברים באותה שפה: על פישוט לשוני ושיתוף מטופלים

תמר טל-אמציה,  גמלאית ממשרד ראש הממשלה, נשואה לערן, להם יש שלושה ילדים – רוני, דנה ואייל. לרוני יש מוגבלות והיא מתמודדת עם אתגרים לא פשוטים. בזכותה נחשפה לתחום החינוך המיוחד, השילוב, ההכלה והגיוון. את תחום הפישוט הלשוני הכירה תמר בזכות רוני.אנשים כמו רוני חייבים שידברו אליהם פשוט כדי שהם יבינו את העולם טוב יותר.היום תמר מעבירה הרצאות וסדנאות גם על פישוט לשוני וגם על שילוב והכלה.באתר שלה תמצאו מידע על כל אותן הרצאות וסדנאות.
בשיחה שלנו אנחנו מסבירים על פישוט לשוני, על כיצד הוא קשור לכל תחום בחיים ובאופן ספציפי בתחום הבריאות.  עם דוגמאות שגורמות לצחוק כביכול, אנחנו נחשפים לכמה חשוב הפישוט וכיצד ניתן להשתמש גם ב-AI כדי להשיג את המטרה.
 
לאתר של אורי גורן -> https://e-pochonder.com/
לאתר של ליאת רותם מלמד -> https://liatmelamed.com/

האור הקהילתי שבקצה הפגיעה

הפעם שוחחנו עם שחר גזונדהייט, מנכ"ל קהילת אור. שחר סיים שיקום ארוך לאחר פגיעת ראש טראומטית שחווה בטיול לאחר צבא, והבין שהשיקום לא באמת יכול להסתיים, אבל שאין אף אחד שמחכה לו בצד השני. וכמו הרבה מטופלים פורצי דרך, החליט שהוא יהיה זה שישנה את הדברים. כך באה לעולם קהילת אור, קהילה של אנשים עם פגיעת ראש, פציעה שיש לה אלמנטים של פגיעה שקופה, המאגדת אנשים לצורך העברת ידע, העצמה, מימוש זכויות ושינוי מדיניות כלפי פגועי ראש. ישנם בישראל 100,000 אנשים עם פגיעת ראש, ו-3,000 חדשים מדי שנה. כעת שחר נמצא בקמפיין מימון המונים על מנת לקדם ולפתח את העמותה, שמתנהלת כחברה לתועלת הציבור. 
רוצים ללמוד על קהילת אור-> https://www.kehilat-or.org.il/
רוצים לתרום לקהילת אור - >  https://www.peach-in.com/cmp/RbMsvk81r?ref=rHMV1che
 
לאתר של אורי גורן -> https://e-pochonder.com/
לאתר של ליאת רותם מלמד -> https://liatmelamed.com/
 

המסע של אלה ושגיא למציאת התרופה שתציל את בנם

ד"ר אלה גורדון, מומחית לנוירולוגיה ושגיא גידלי ההורים של רפאלף שלפני כשנה אובחן כסובל ממחלה גנטית נדירה ביותר STXBP1 הגורמת למגוון רחב של לקויות.  אחרי שבוע של מערבולת, קמו והחליטו שאם לא הם אז מי. שגיא הפעיל את כל יכולותיו כיזם מתחום הסייבר, ואלה את היכולות הקליניות והרפואיות שלה, וביחד החליטו שימצאו תרופה לרפאל. 
שנה אחרי, יש את Rafa's Moonshot, עמותה שמטרתה מציאת תרופה למחלה, מנהלת מדעית, ושלוש תוכניות קליניות בדרך לתרופה למחלה. וגם, תרופה אחת שכבר נלקחת על ידי רפא ועשתה שינוי דרמטי בחייו.
במהלך הפרק אמרנו שזה ממש מתאים לסרט - עם עליות ומורדות - אז תקשיבו לפרק שהוא פשוט השראה. 
רוצים ללמוד עוד זה האתר של Rafa's Moonshot - https://rafasmoonshot.com/
עוד הזכרנו בפרק את סוזנה פוקס וחדשנות שמובלת על ידי מטופלים: https://open.spotify.com/episode/3aCaTHNhVd4e9ixD03DeSS?si=gXO8ENEkRsGKa_sfB_cVfw
וגם את הסיפור של Tideloop שהוקמה ומנוהלת על ידי מטופלים: https://open.spotify.com/episode/0BuY54THVAoOqJVPYSwp98?si=68sEHzxrSOKJqJnrecgx8A
 
לאתר של אורי גורן : https://e-pochonder.com/
לאתר של ליאת מלמד: https://liatmelamed.com/
 

פותחים את 2025: הטרנדים המובילים בתחום העצמת מטופלים

כמיטב המסורת של כלי תקשורת שמכבד את עצמו, החלטנו לגבש רשימה צנועה אך משמעותית של טרנדים שלדעתנו ישפיעו באופן משמעותי על המטופלים, והעצמת מטופלים בשת 2025. בחרנו לדבר על השימוש ב-AI, על שאלת האבטחה של המידע הרפואי שלנו, ו-mixed reality  כטכנולוגיה שהשימוש בה גדל ויגדל מאוד.
שתהיה לנו שנה יותר טובה :)
פרקים רלוונטיים שלנו:
הריאיון עם ד"ר ירדן לוינסקי 
 
הריאיון על פוסט טראומה עם רמי יולזרי 
 
השיחה שלנו על השימושים בצאט GPT 

ראיון עם ד"ר שי קרונטל: רפואת משפחה משתפת

ד"ר שי קרונטל הוא מומחה ברפואת משפחה, מדריך רופאי משפחה, ראש חוג הבאלינט וגם מומחה ברפואה פסיכוסומטית. בשיחה בפודקאסט הוא מדבר על השיתוף, על מערכות היחסים ועל  המורכבות של הקשר בין הגוף לנפש ובין מטפל למטופל וכיצד מנווטים בין כל אלה. הוא גם מספר על איך מחנכים רופאות ורופאי משפחה לשיתוף בקבלת החלטות ועוד.
 
שיחה מרתקת.
 
לאתר של אורי גורן : https://e-pochonder.com/
לאתר של ליאת מלמד: https://liatmelamed.com/
 

האם אנחנו בדרך למהפכה בשיתוף מטופלים במערכת הבריאות? | ראיון עם טל מורגנשטיין

מגר' טל מורגנשטיין, ראש אגף להערכת טכנולוגיות בסל שירותי הבריאות, בראיון מרתק בעקבות מחקר הדוקטורט שלה בתחום של שיתוף מטופלים בתהליכים של הערכת טכנולוגיות, וכן יוזמתה להקמת מועצה לאומית למטופלים.  זה ראיון ארוך מתובל בהמון סיפורים, ידע, ציטוטים מתוך הדוקטורט, והמון תובנות חכמות על תהליכים של שיתוף ציבור ושיתוף מטופלים בהחלטות מדיניות רפואית. 
כמובטח, הנה הלינק לפרק הקודם שלנו בנושא נציגות מטופלים בועדת הסל: https://open.spotify.com/episode/5drKxIF1uL46kfnVm4vVxF?si=yGHlkuKtRHG2QrzYAoalJA
 
והנה קישורים לאתרים שלנו: 
אורי גורן : https://e-pochonder.com
ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/
 

הסיפור שלנו: פרק מיוחד

בפרק הנוכחי ליאת רותם מלמד ואורי גורן מדברים על הסיפור האישי שלהם שעומד מאחורי הרצון לעסוק בשיתוף מטופלים ובהבנה של החשיבות והידע שמטופלים מביאים לדיון. ליאת מספרת על כיצד היא מתמודדת עם מחלה נדירה מגיל ההתבגרות ואורי מספר על המשפחה ועל החוויה האישית שלנו מהשנים האחרונות.
 
עוד על הסיפור של ליאת: הבלוג של ליאת
 
עוד על הסיפור של אורי: e-pochonder.com