Participatient

איל צור, יור עמותת קרוהן קוליטיס: הקרב המשפטי של המטופלים להיות חלק מועדת הסל

בפרק הזה אנחנו חוזרים לעסוק בועדת הסל, הגוף שמחליט אילו טיפולים ותרופות יהיו זמינים לכולנו.איל צור, יו"ר עמותת קרוהן וקוליטיס בישראל, מספר על המאבק שהוא מוביל  יחד עם קואליציה של ארגוני מטופלים להכניס נציגי מטופלים לוועדת הסל. הפעם המאבק הוא מאבק המשפטי שמתנהל בימים אלה, ועוסק בשאלות של שקיפות הדיונים וההחלטות בסל, ועל התקווה לשינוי אמיתי.
על הסל שוחחנו גם בפרקים הבאים:
הפרק שבו אנחנו מראיינים את טל מורגנשטיין על שיתוף מטופלים בסל הבריאות 
הפרק ששוחחנו בו על הצורך בנציגות מטופלים בסל הבריאות
 
לאתר של מטה המאבק 
לאתר של אורי גורן -> https://e-pochonder.com/
לאתר של ליאת רותם מלמד -> https://liatmelamed.com/
 

מדברים באותה שפה: על פישוט לשוני ושיתוף מטופלים

תמר טל-אמציה,  גמלאית ממשרד ראש הממשלה, נשואה לערן, להם יש שלושה ילדים – רוני, דנה ואייל. לרוני יש מוגבלות והיא מתמודדת עם אתגרים לא פשוטים. בזכותה נחשפה לתחום החינוך המיוחד, השילוב, ההכלה והגיוון. את תחום הפישוט הלשוני הכירה תמר בזכות רוני.אנשים כמו רוני חייבים שידברו אליהם פשוט כדי שהם יבינו את העולם טוב יותר.היום תמר מעבירה הרצאות וסדנאות גם על פישוט לשוני וגם על שילוב והכלה.באתר שלה תמצאו מידע על כל אותן הרצאות וסדנאות.
בשיחה שלנו אנחנו מסבירים על פישוט לשוני, על כיצד הוא קשור לכל תחום בחיים ובאופן ספציפי בתחום הבריאות.  עם דוגמאות שגורמות לצחוק כביכול, אנחנו נחשפים לכמה חשוב הפישוט וכיצד ניתן להשתמש גם ב-AI כדי להשיג את המטרה.
 
לאתר של אורי גורן -> https://e-pochonder.com/
לאתר של ליאת רותם מלמד -> https://liatmelamed.com/

האור הקהילתי שבקצה הפגיעה

הפעם שוחחנו עם שחר גזונדהייט, מנכ"ל קהילת אור. שחר סיים שיקום ארוך לאחר פגיעת ראש טראומטית שחווה בטיול לאחר צבא, והבין שהשיקום לא באמת יכול להסתיים, אבל שאין אף אחד שמחכה לו בצד השני. וכמו הרבה מטופלים פורצי דרך, החליט שהוא יהיה זה שישנה את הדברים. כך באה לעולם קהילת אור, קהילה של אנשים עם פגיעת ראש, פציעה שיש לה אלמנטים של פגיעה שקופה, המאגדת אנשים לצורך העברת ידע, העצמה, מימוש זכויות ושינוי מדיניות כלפי פגועי ראש. ישנם בישראל 100,000 אנשים עם פגיעת ראש, ו-3,000 חדשים מדי שנה. כעת שחר נמצא בקמפיין מימון המונים על מנת לקדם ולפתח את העמותה, שמתנהלת כחברה לתועלת הציבור. 
רוצים ללמוד על קהילת אור-> https://www.kehilat-or.org.il/
רוצים לתרום לקהילת אור - >  https://www.peach-in.com/cmp/RbMsvk81r?ref=rHMV1che
 
לאתר של אורי גורן -> https://e-pochonder.com/
לאתר של ליאת רותם מלמד -> https://liatmelamed.com/
 

המסע של אלה ושגיא למציאת התרופה שתציל את בנם

ד"ר אלה גורדון, מומחית לנוירולוגיה ושגיא גידלי ההורים של רפאלף שלפני כשנה אובחן כסובל ממחלה גנטית נדירה ביותר STXBP1 הגורמת למגוון רחב של לקויות.  אחרי שבוע של מערבולת, קמו והחליטו שאם לא הם אז מי. שגיא הפעיל את כל יכולותיו כיזם מתחום הסייבר, ואלה את היכולות הקליניות והרפואיות שלה, וביחד החליטו שימצאו תרופה לרפאל. 
שנה אחרי, יש את Rafa's Moonshot, עמותה שמטרתה מציאת תרופה למחלה, מנהלת מדעית, ושלוש תוכניות קליניות בדרך לתרופה למחלה. וגם, תרופה אחת שכבר נלקחת על ידי רפא ועשתה שינוי דרמטי בחייו.
במהלך הפרק אמרנו שזה ממש מתאים לסרט - עם עליות ומורדות - אז תקשיבו לפרק שהוא פשוט השראה. 
רוצים ללמוד עוד זה האתר של Rafa's Moonshot - https://rafasmoonshot.com/
עוד הזכרנו בפרק את סוזנה פוקס וחדשנות שמובלת על ידי מטופלים: https://open.spotify.com/episode/3aCaTHNhVd4e9ixD03DeSS?si=gXO8ENEkRsGKa_sfB_cVfw
וגם את הסיפור של Tideloop שהוקמה ומנוהלת על ידי מטופלים: https://open.spotify.com/episode/0BuY54THVAoOqJVPYSwp98?si=68sEHzxrSOKJqJnrecgx8A
 
לאתר של אורי גורן : https://e-pochonder.com/
לאתר של ליאת מלמד: https://liatmelamed.com/
 

פותחים את 2025: הטרנדים המובילים בתחום העצמת מטופלים

כמיטב המסורת של כלי תקשורת שמכבד את עצמו, החלטנו לגבש רשימה צנועה אך משמעותית של טרנדים שלדעתנו ישפיעו באופן משמעותי על המטופלים, והעצמת מטופלים בשת 2025. בחרנו לדבר על השימוש ב-AI, על שאלת האבטחה של המידע הרפואי שלנו, ו-mixed reality  כטכנולוגיה שהשימוש בה גדל ויגדל מאוד.
שתהיה לנו שנה יותר טובה :)
פרקים רלוונטיים שלנו:
הריאיון עם ד"ר ירדן לוינסקי 
 
הריאיון על פוסט טראומה עם רמי יולזרי 
 
השיחה שלנו על השימושים בצאט GPT 

ראיון עם ד"ר שי קרונטל: רפואת משפחה משתפת

ד"ר שי קרונטל הוא מומחה ברפואת משפחה, מדריך רופאי משפחה, ראש חוג הבאלינט וגם מומחה ברפואה פסיכוסומטית. בשיחה בפודקאסט הוא מדבר על השיתוף, על מערכות היחסים ועל  המורכבות של הקשר בין הגוף לנפש ובין מטפל למטופל וכיצד מנווטים בין כל אלה. הוא גם מספר על איך מחנכים רופאות ורופאי משפחה לשיתוף בקבלת החלטות ועוד.
 
שיחה מרתקת.
 
לאתר של אורי גורן : https://e-pochonder.com/
לאתר של ליאת מלמד: https://liatmelamed.com/
 

האם אנחנו בדרך למהפכה בשיתוף מטופלים במערכת הבריאות? | ראיון עם טל מורגנשטיין

מגר' טל מורגנשטיין, ראש אגף להערכת טכנולוגיות בסל שירותי הבריאות, בראיון מרתק בעקבות מחקר הדוקטורט שלה בתחום של שיתוף מטופלים בתהליכים של הערכת טכנולוגיות, וכן יוזמתה להקמת מועצה לאומית למטופלים.  זה ראיון ארוך מתובל בהמון סיפורים, ידע, ציטוטים מתוך הדוקטורט, והמון תובנות חכמות על תהליכים של שיתוף ציבור ושיתוף מטופלים בהחלטות מדיניות רפואית. 
כמובטח, הנה הלינק לפרק הקודם שלנו בנושא נציגות מטופלים בועדת הסל: https://open.spotify.com/episode/5drKxIF1uL46kfnVm4vVxF?si=yGHlkuKtRHG2QrzYAoalJA
 
והנה קישורים לאתרים שלנו: 
אורי גורן : https://e-pochonder.com
ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/
 

הסיפור שלנו: פרק מיוחד

בפרק הנוכחי ליאת רותם מלמד ואורי גורן מדברים על הסיפור האישי שלהם שעומד מאחורי הרצון לעסוק בשיתוף מטופלים ובהבנה של החשיבות והידע שמטופלים מביאים לדיון. ליאת מספרת על כיצד היא מתמודדת עם מחלה נדירה מגיל ההתבגרות ואורי מספר על המשפחה ועל החוויה האישית שלנו מהשנים האחרונות.
 
עוד על הסיפור של ליאת: הבלוג של ליאת
 
עוד על הסיפור של אורי: e-pochonder.com
 
 

ראיון עם פרופ' לנה שגיא דאין: כך נלחם בשמנופוביה במערכת הבריאות

פרופ' לנה שגיא דאין, רופאת נשים וגנטיקאית מביה"ח כרמל, חוקרת ומרצה על ההשלכות של הפחד והדעות הקדומות בקרב הצוותים המטפלים כלפי אנשים ונשים עם השמנת יתר, מה שקרוי שמנופוביה. נושא מורכב ומשמעותי שיש לו השלכות רבות על המטופלות והמטופלים בכל הרמות - רגשית, תוצאים בריאותיים, דימוי גוף, הימנעות מטיפול רפואי ועוד.
פרופ' שגיא דאין מציעה בשיחה כל מיני דרכים ועצות כיצד להתמודד עם שמנופוביה הן כחלק מחינוך משינוי בצוותים, אך לא פחות מכך עמידה איתנה ומעורבות של המטופלים שלא צריכים לקבל את הדברים.
הפרק על נשים לגופן: https://open.spotify.com/episode/7wxtxOJNwoC82hZMiOf3Un?si=LJeBPbI4TrmPpVKsed3SPQ
 

ראיון עם רועי שטרנין: מהפיכה מהמיטה ועד אירופה

ראיון עם רועי שטרנין, שמתמודד עם סינדרום Pots, ופועל רבות לקדם שיתוף מטופלים ולהביא את קולם גם בתוך ארגונים, וגם מחוץ להם באמצעות פרסום ספרים, הרצאות ושותפות בוועדות בינלאומיות.  שיחה על פגיעות, רשתות חברתיות והמציאות של לעסוק בקידום שיתוף מטופלים. 
https://www.linkedin.com/in/roishternin/
https://roishternin.com/index.html