Participatient

In the 1990s, it took Gilles Frydman two hours online to find the information that saved his wife from unnecessary medical interventions. That moment turned him into a patient advocate and led him to found ACOR, one of the first cancer patient communities in the world. And since then he has been a key voice in the patient activism community.
We talked about how ACOR grew into a meaningful community for patients, decades before Facebook groups existed, why doctors used to fear informed patients (and why the good ones never did), the real story behind the term "participatory medicine," and how today's patients using AI echoes the internet revolution Gilles lived through thirty years ago. Patients, he says, aren't passive recipients of expertise, they're micro experts in their own health.
 
Gilles Circadian news website:  https://www.circadian.news/
לאתר של ליאת מלמד : https://liatmelamed.com/
לאתר של אורי גורן :  https://e-pochonder.com/
 
 

ליאת נכנסה לניסוי קליני. אחרי שלוש דחיות, שתי מלחמות ובדיקות דם שנסעו לארה"ב ולא חזרו בזמן, היא סוף סוף קיבלה את הכדורים המיוחלים. ועדיין לא יודעת אם הם האמיתיים.
את הפרק הזה היא בחרה להקליט ולספר את החוויה מבפנים ובזמן אמת, כי יש דברים שאפשר להגיד רק ככה. כמו: מהרגע שחותמים על הניירות, את לא מטופלת יותר. את נהיית מספר. לא בגלל שמישהו רע, אלא בגלל שכך עוצב הפרוטוקול.
לצד הסיפור האישי שלה, אירחנו את ראובן שניידר, שהגיע לנושא ניסויים קליניים דרך אביו שעבר אירוע מוחי, ומצא את עצמו במצב של חוסר אונים בלי שום כיוון. מזה נולד כלי שמאפשר למטופלים לחפש ניסויים קליניים בשפה שלהם, לפי הפרמטרים שלהם, ולהגיע לרופא עם שאלה, לא עם ידיים ריקות.
שוחחנו על הפער בין הפרוטוקול לאדם שיושב מולו,  ומה זה עושה לך בפנים כשמה שאתה מקבל לא בטוח זו תרופה, כוח של קהילות מטופלים לשנות תנאי ניסויים, ו-AI שמתחיל לסגור פערים שהמערכת השאירה פתוחים.
פרק נוסף על מעורבות של מטופלים בניסויים קליניים הוא הראיון שלנו עם גיורא שרף להאזנה פה>> https://bit.ly/participatient_1
לאתר חיפוש הניסויים הקליניים :  https://mytrial.app
לאתר של ליאת מלמד : https://liatmelamed.com
 
לאתר של אורי גורן :  https://e-pochonder.com

"את לא רואה את כל התמונה מהמקום שבו את יושבת" זה מה שבן זוג של מטופלת אמר לאונקולוגית בבית החולים שיבא בשנת 2016 והיא הקשיבה. כמעט עשור אחרי יש בבית החולים למעלה מ-30 מלווים ומלוות שעושים משהו שכמעט ולא קיים בארץ: הם הולכים ממיטה למיטה במחלקות. לא מחכים שתקראו להם. פשוט מגיעים ושואלים - מה אתה צריך?
 
סאלי זיסמן, שמנהלת את המערך הזה, מספרת לנו בפרק הנוכחי על הדברים שנופלים בין הכיסאות. איך למרות שיש מענים רבים במערכת הרבה מטופלים לא מצליחים להתחבר אליהם. היא מספרת על מטופל שלא מבין מה זו גסטרוסקופיה. על משפחה שצריכה חיבור להוספיס ואף אחד לא מסביר לה איך. על פיג'מה שלוחצת. על הזמנת תור שמתנגשת עם כימותרפיה.
 
והכי חשוב - על מה שקורה כשמישהו סוף סוף רואה את המטופל. לא רק את המחלה. יש פה גם מחקר שבודק האם זה משתלם למערכת. ויש פה שאלה גדולה יותר - למה דבר כל כך בסיסי הוא כל כך נדיר. פרק על איך מתחילה מהפכה. ברגישות. בלי רעש.
 
לאתר של ליאת מלמד : https://liatmelamed.com
 
לאתר של אורי גורן :  https://e-pochonder.com

40 מיליון שיחות ביום. זה מספר הפעמים שאנשים מדברים עם ChatGPT על הבריאות שלהם. ממש עכשיו.
בפרק הזה אנחנו מדברים על המהפכה שמתרחשת ממש עכשיו. על איך השקת הכלים הייעודיים לבריאות של ChatGPT ו-Claude  תשפיע על יחסי המטפל-מטופל. ועל ההשפעה העצומה שיש לכך שמטופלים מבטלים תורים לרופאים בעקבות עצה של AI.
יש פה הזדמנות אדירה. אבל גם סכנות שאף רגולטור עוד לא התייחס אליהן.
בסופו של דבר, מי שמחזיק את הסמארטפון בשעה שתיים בלילה עם כאב בבטן - זה אתם. ואתם צריכים לדעת איך להשתמש בכלי הזה בלי לסכן את החיים שלכם.
ואנחנו רק בהתחלה, שווה להקשיב.
לדוח של Open AI על שימושי בריאות ב-ChatGPT 
הפרק הקודם שלנו בנושא מטופלים ו-ChatGPT 
לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com
 
לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com
 

עם כניסתה של שנת 2026 התכנסנו שוב לבחון מה יהיו הטרנדים הבולטים שלדעתנו ישפיעו על המטופלים ועל העצמת מטופלים בשנה הקרובה.  בדרך בדקנו את עצמינו מה קרה לנבואות שלנו על 2025.
אז מה הם הטרנדים שמסתמנים כמשמעותיים ל-2026: התמסדות ה־AI במערכת הבריאות לצד שימוש עצמאי גובר של מטופלים, השפעות השינויים בארצות הברית על מחיר התרופות הגלובליים (ככל הנראה לא השפעה מיטיבה), משבר האמון בבריאות הציבור ועליית ההתנגדות לחיסונים, וגם התחזקות תפקידן קהילות בריאות כמרחב של ידע, תמיכה והעצמה.
אם בא לכם ולכן להאזין – זה הפרק של 2025 : https://open.spotify.com/episode/36pT1ENTpCOpxlMyBjD0yg?si=xo1XNZHjQymvU1Iva6bBFg
לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/
לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

הפעם אירחנו את  ד"ר שני בכר-אבניאלי, מייסדת חברת Agewise שעוסקת בקידום הזדקנות חכמה ותוכניות של “מרשם חברתי” בישראל. פתחנו בהסבר קצר על המודל הבריטי של ה"מרשם החברתי" איך מפנים אנשים למענים בקהילה כחלק מהסתכלות טיפולית כוללת וניסיון לשפר תוצאים בריאותיים, ולמה זה עובד דווקא כשיש מחסור באנשי מקצוע והצרכים הם לא רק רפואיים.
 
 
בהמשך ניסינו להבין את הפרקטיקה בישראל: תפקיד העובד שמקשר בין המרשם, האדם המטופל והמענים עצמם בגרסה המקומית, הליווי הרך שמוציא אנשים מהבית אל פעילות מתאימה, ואיך מכשירים ומסנגרים על התפקיד בתוך מערכת עמוסה.
 
דיברנו גם על השבר המערכתי מאז הקורונה וה-7 באוקטובר: רשויות שאין להן תמונת מצב על אזרחים ותיקים וקושי אמיתי לזיהוי בודדים, התאמת שירותים והיערכות. למה קהילה יודעת לסגור את הפער, ואיך משיכה מלמטה למעלה יכולה להפוך ידע מהשטח למדיניות.
לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/
לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/
לאתר של החברה:   https://agewise.health
 
 

הפעם שוחחנו עם, יפית אלפרסון אלמליח, מנכ"לית המשותפת של עמותת גמאני – המפעילה בין היתר קהילות של חולות ומחלימות מסרטן  השד וסרטנים נשיים נוספים. קהילת גמאני שנולדה ממש בתחילת ימי הפייסבוק בישראל,  מצורך של מטופלות הפכה עם השנים לכתובת כמעט הכרחית במסע המטופלת. היום גם צוותים רפואיים מפנים אליה, כי שם מרוכזים הידע, הניסיון והתמיכה שבין הביקורים.
דיברנו על “הטיפול שאחרי הטיפול”: איך קהילה מחזיקה אמון, מסננת רעש ומתרגמת שאלות מהחיים עצמם לשפה שפויה ולפעולה—בלי לאבד עצמאות מול מערכות גדולות. זה סיפור על ידע של מטופלות שעושה את הדרך מהקבוצה למדיניות, ועל הנהגה נשית שמחזיקה את היומיום יחד עם אלפי נשים.
הפרק הוקלט באוקטובר—חודש המודעות לסרטן השד—והוא תזכורת משמעותית למה שקהילה של מטופלים ומטופלות יכולה לעשות כשמערכת הבריאות נגמרת והחיים ממשיכים.
לאתר של גמאני: https://gamani.org.il/
לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/
לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/
 

הפעם שוחחנו עם ד"ר גלי לרמן, מנהלת מדעית ראשית במרכז קולטון לחקר מחלות אוטואימוניות באוניברסיטת תל אביב – וגם מתמודדת בעצמה עם מחלה אוטואימונית.
גלי משתפת במסע האישי שלה כחוקרת וכמטופלת, ומסבירה מדוע שיתוף חולים במחקר אינו פריבילגיה אלא חובה מוסרית ומדעית. היא מספרת איך השילוב בין נקודת המבט המדעית והאישית מאפשר לנסח שאלות חדשות, לפתוח אופקים במחקר ולהנגיש ידע אמיתי עבור הקהילה.
בשיחה דיברנו על הקמת מרכז קולטון והחזון להוביל שינוי עולמי בחקר מחלות אוטואימוניות, על הפער שבין האקדמיה, הרפואה והמטופלים ולמה חובה לבנות גשר ביניהם, וגם על הדילמות החברתיות והמגדריות סביב מחלות אוטואימוניות, שרובן פוגעות בנשים.
חלק מרכזי מהשיחה מוקדש לקול הקורא החדש בו מוזמנים מטופלות ומטופלים לקחת חלק פעיל במחקר, לא רק כמשתתפים אלא כשותפים מלאים. המיזם המשותף עם בית חולים מאיר נועד ליצור "מיקסר מטופלים" – מרחב שבו החולים עצמם מעלים את הבעיות והצרכים, שותפים לדיון המחקרי ולגיבוש כיוונים חדשים.  הקול הקורא פתוח עד ה-18.9.2025 וניתן להגיש אליו בלינק הבא: https://forms.monday.com/forms/4de6ede28bfe40e99b09c4ea36a807b3?r=euc1
זהו פרק מרתק שמחבר ידע רפואי עם חוויה אישית וקריאה לפעולה.
לאתר של מרכז המחקר קולטון: https://en-colton.tau.ac.il/
לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/
לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/

בפרק הזה אנחנו משוחחים עם בר לוי, מייסדת עמותת "הבית של בר", שהפכה את ההחוויה האישית שלה למנוע לשינוי במאבק למען חולות בסרטן גניקולוגי. לאחר שאיבדה את אמה למחלה, היא גילתה פערים עצומים במידע, במודעות, בטיפול ובנגישות לשירותים רפואיים – והחליטה לקחת על עצמה את תפקיד ה-Patient advocate.מאז היא מובילה קהילה של אלפי נשים, פועלת לשינוי מדיניות, מקדמת מחקרים, ומפתחת כלים טכנולוגיים שיסייעו במניעה, בגילוי מוקדם ובשיפור איכות החיים.
זהו פרק בו אנחנו דנים לעומק בשאלה כיצד שיתוף מטופלים מתרחש וכיצד הוא ישפיע על מדיניות ועל תהליכים. 
לאתר של הבית של בר: https://women-cancer.org/
 
לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/
לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/
 

בפרק הזה אנחנו מארחים את גיורא שרף – לשעבר איש עסקים, כיום ממובילי השינוי הגלובלי במעורבות מטופלים. אחרי שאובחן ב-CML בשנת 2000, גיורא לא רק שרד – אלא הפך את ההתמודדות שלו עם המחלה לקריירה שנייה: מייסד עמותות חולים בישראל ובעולם, שותף בפיתוח תרופות, ונציג מטופלים בוועדות של חברות תרופות בינלאומיות.
בשיחה מרתקת הוא מספר איך עזב הכול כדי להקים את עמותת חולי CML, כיצד הצליח להכניס את קול המטופלים לחדרי קבלת ההחלטות – ואפילו לשנות פרוטוקולי טיפול דרך מחקר עצמאי.
דיברנו על האקדמיה שהקים בישראל להכשרת מנהלי עמותות חולים, על החשיבות של ידע ככלי לחיים טובים יותר, ועל איך גורמים למנכ”ל של חברת תרופות עם 130,000 עובדים להקשיב באמת.
לאתר של אורי גורן: https://e-pochonder.com/
לאתר של ליאת רותם מלמד: https://liatmelamed.com/
עמותת החולים בלוקמיה כרונית : https://cml.org.il/