המסע של אלה ושגיא למציאת התרופה שתציל את בנם

ד"ר אלה גורדון, מומחית לנוירולוגיה ושגיא גידלי ההורים של רפאלף שלפני כשנה אובחן כסובל ממחלה גנטית נדירה ביותר STXBP1 הגורמת למגוון רחב של לקויות.  אחרי שבוע של מערבולת, קמו והחליטו שאם לא הם אז מי. שגיא הפעיל את כל יכולותיו כיזם מתחום הסייבר, ואלה את היכולות הקליניות והרפואיות שלה, וביחד החליטו שימצאו תרופה לרפאל. 

שנה אחרי, יש את Rafa's Moonshot, עמותה שמטרתה מציאת תרופה למחלה, מנהלת מדעית, ושלוש תוכניות קליניות בדרך לתרופה למחלה. וגם, תרופה אחת שכבר נלקחת על ידי רפא ועשתה שינוי דרמטי בחייו.

במהלך הפרק אמרנו שזה ממש מתאים לסרט - עם עליות ומורדות - אז תקשיבו לפרק שהוא פשוט השראה. 

רוצים ללמוד עוד זה האתר של Rafa's Moonshot - https://rafasmoonshot.com/

עוד הזכרנו בפרק את סוזנה פוקס וחדשנות שמובלת על ידי מטופלים: https://open.spotify.com/episode/3aCaTHNhVd4e9ixD03DeSS?si=gXO8ENEkRsGKa_sfB_cVfw

וגם את הסיפור של Tideloop שהוקמה ומנוהלת על ידי מטופלים: https://open.spotify.com/episode/0BuY54THVAoOqJVPYSwp98?si=68sEHzxrSOKJqJnrecgx8A

 

לאתר של אורי גורן : https://e-pochonder.com/

לאתר של ליאת מלמד: https://liatmelamed.com/